Autor: Pressestelle DGU|Veröffentlicht am 19. Dezember 2006|Aktualisiert am 29. Oktober 2019

Registerforschung und Medizininformatik-Initiative: BMBF-Förderung für digitales Harnsteinregister

23.05.2019. Das „Nationale Register für rezidivierende Steinerkrankungen des oberen Harntraktes“ erhält als eines von sechs Projekten eine Förderung im Rahmen des Programms zum Aufbau modellhafter Register für die Versorgungsforschung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). Das Projekt unter Leitung von Prof. Dr. Martin Schönthaler von der Urologischen Klinik des Universitätsklinikums Freiburg soll mit einer Förderung von rund 2 Mio. Euro über einen Zeitraum von fünf Jahren aufgebaut werden.

Gemeinsam mit den anderen Gewinnern der Ausschreibung wurde das digitale Harnsteinregister, das unter der Schirmherrschaft der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) steht und von deren Arbeitsgruppe urologische Forschung (AuF) und dem Arbeitskreis Urolithiasis unterstützt wird, auf den „Registertagen 2019“ vom 6. bis 7. Mai 2019 in Berlin vorgestellt.

Zentraler Bestandteil der Konzeption ist die Nutzung der digitalen Infrastruktur, die im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MI-I) des BMBF aufgebaut werden soll. Für das prospektive Register sollen insbesondere bereits vorhandene Daten aus den Klinikinformationssystemen der beteiligten Zentren in aufbereiteter Form genutzt werden. Diese werden durch Angaben der Patienten, die diese über eine neue Patienten-App eingeben können, ergänzt. Das geplante Register soll Fragestellungen aus den drei relevanten Bereichen beantworten: „Auswirkungen der Erkrankung für Individuum und Gesellschaft“ (z.B. Einschränkung der Lebensqualität und der Arbeitsfähigkeit, Behandlungskosten), „Identifikation weiterer Risikofaktoren“ (Personalisierte Medizin, u.a. unter Berücksichtigung von Lifestlye und Ernährung, Entwicklung eines Risiko-Scores) sowie „Evaluation verschiedener Therapieansätze“ (Welches ist die beste Behandlung für einen individuellen Patienten?).

Alle Ärztlichen Direktoren der zehn Urologischen Klinken der Universitätsklinika, die sich im MIRACUM-Konsortium zusammengeschlossen haben, haben der Teilnahme an diesem zukunftsweisenden Projekt sofort zugestimmt. MIRACUM (Medical Informatics in Research and Care in University Medicine) ist einer von vier Forschungsverbünden aus Universitätsklinika, Hochschulen und Industriepartnern, die im Rahmen der MI-I gefördert werden.

Der „modellhafte“ Charakter dieses Registerprojektes besteht in der angesprochenen vollelektronische Datenerfassung in Verbindung mit der MI-I und MIRACUM. Das dem Register zugrundeliegende Kliniknetzwerk umfasst zunächst die MIRACUM-Zentren Dresden, Erlangen, Frankfurt, Freiburg, Giessen, Greifswald, Magdeburg, Mainz, Mannheim und Marburg. Entsprechend dem Zeitplan der MI-I könnten im Zuge der laufenden Aufbau- und Vernetzungsphase (2018 - 2021) weitere universitäre Kliniken der anderen Konsortien hinzukommen. In der Ausbau- und Erweiterungsphase (2022 - 2025) soll die digitale Vernetzung dann auch nicht-universitäre Kliniken und ambulante Versorger einschließen.

Die Ärzte der teilnehmenden Kliniken haben nun die Möglichkeit, Patienten mit wiederholt aufgetretenen Harnsteinen die Mitwirkung am Register anzubieten. Wir erhoffen uns, dass viele dieser Patienten das Angebot gerne annehmen werden, da sie selbst ein hohes Interesse haben, mehr über ihre Krankheit und deren Ursachen zu erfahren. So soll auch eine Rückmeldung an die Patienten bzgl. eines persönlichen „Risiko-Scores“ erfolgen. Die Urologen selbst könnten durch die Beteiligung am Register u.U. sogar entlastet werden, da die aktive Mitwirkung der Patienten den Aufklärungs- und Beratungsprozess hinsichtlich Ursachen und Vorbeugung unterstützen wird.

Die registerbasierte Versorgungsforschung  bietet die Möglichkeit, die Erkenntnisse aus randomisiert-kontrollierten Studien (RCTs) dort zu ergänzen, wo solche Studien schwer umsetzbar sind. Dies betrifft z.T. so grundlegende Fragestellungen wie den Vergleich verschiedener chirurgischer Therapieverfahren, für den häufig keine RCTs zustande kommen, u.a. weil sich Patienten nicht nach dem Zufallsprinzip behandeln lassen wollen, wie auch die Abbildung der tatsächlichen Versorgungsrealität, da die genannten Studien an hochspezialisierten Zentren durchgeführt werden.

Die Verbindung des Registerprojektes „Harnsteine“ mit der MI-I und MIRACUM bietet große Chancen zur Entwicklung eines Modells für die zukünftige Versorgungsforschung. Die Beantwortung der formulierten wissenschaftlichen Fragestellungen soll einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung der diagnostischen, therapeutischen und vorbeugenden Maßnahmen für Patienten mit wiederkehrenden Harnsteinen leisten.


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