Autor: Redaktion|Veröffentlicht am 19. Dezember 2006|Aktualisiert am 26. Mai 2017

Blasenekstrophie: Kinderbuch hilft Betroffenen, die urogenitale Fehlbildung zu verstehen

13.05.2015. Kinder, die mit der seltenen Fehlbildung Blasenekstrophie auf die Welt kommen, haben meist einen langen Leidensweg vor sich – sowohl physisch als auch psychisch. Da ist auf der einen Seite eine Vielzahl von Operationen notwendig, um die Fehlbildung des Urogenitaltrakts, des Beckens und des Beckenbodens zu behandeln. Auf der anderen Seite muss das Kind lernen, mit seinem Anderssein umzugehen, es zu verstehen und letztlich anzunehmen.

Dabei helfen kann das erste deutschsprachige Kinderbuch, das sich mit dem Thema auseinandersetzt: „Der Junge mit dem winzigen Bauchnabel oder der beste Taucher der Welt“. Die Autorinnen Ulrike Felbick und Catrin Lüth geben in dem von Marie Hübner einfühlsam illustriertem Werk kindgerechte und anschauliche Antworten auf viele Fragen rund um die Blasenekstrophie, eingebunden in eine spannende Geschichte von Leon und seinen Freunden.

Hauptfigur Leon ist wie seine Freunde ein Abenteurer und doch ein wenig anders: Er ist eines von etwa 50.000 Kindern, das mit Blasenekstrophie geboren wird. Ausgerechnet während einer aufregenden Suche nach einem Piratenschatz wird sich Leon seiner Behinderung mehr und mehr bewusst. Warum hat er so einen winzigen Bauchnabel? Woher kommen seine Narben am Bauch, und warum sind seine Hosen so oft nass? Zunächst weiß er nicht, was er antworten soll, als er darauf angesprochen wird. Schließlich ist Blasenekstrophie eine ziemlich komplizierte Sache. Zum Glück können ihm seine Eltern helfen. Sie stehen ihm geduldig Rede und Antwort, und Leon kann die Schatzsuche mutig fortsetzen und zeigen, wie wichtig er für seine Freunde ist.

Die Autorinnen Ulrike Felbick, Oberstudienrätin in Englisch und Biologie, und Catrin Lüth, Drehbuchautorin, kennen betroffene Kinder im engen Familien- und Freundeskreis – und das spürt der Leser. Mit Sachverstand und vor allem Empathie haben sie sich des schwierigen Themas angenommen und schaffen es, die Fehlbildung feinfühlig und für 4- bis 8-jährige Kinder verständlich zu erklären. „Der Junge mit dem winzigen Bauchnabel oder der beste Taucher der Welt“ ist im Kinderbuchverlag Wolff erschienen und für 14,90 Euro im Buchhandel erhältlich. Die Einnahmen gehen an den Verein Starke Seiten, der Projekte und Workshops für Kinder mit seltenen chronischen Krankheiten unterstützt.

Mehr Informationen zum Buch gibt es unter
www.blasenekstrophie-kinderbuch.de oder unter www.facebook.com/derjungemitdemwinzigenbauchnabel

Text: DGU/BDU-Pressestelle


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